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聽他的聲音》罕病女子陳碧蓮 終身將逐漸萎縮 28 Jun 2011, 12:00 am
為你介紹一位三十四歲的女孩子陳碧蓮,每個人都叫她蓮子,她罹患了一種叫做「皮肌炎」的罕見疾病,全身的皮膚和肌肉,會一直發炎、疼痛和萎縮,影響到全身行動,如果病情持續惡化的話,還會造成呼吸衰竭、肺炎等,最後導致器官損壞而死亡,蓮子目前只能依賴藥物,緩解病情惡化的情況。蓮子說她已經做好與病共生的準備,這並不可怕,她最害怕的是甚麼呢?我們來聽她的聲音。
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